Cómo sobrellevar una enfermedad degenerativa

Una enfermedad degenerativa es aquella condición de salud persistente y progresiva en un individuo que con el paso del tiempo deteriora su integridad física y reduce su calidad de vida. Los tipos y los orígenes de esta clase de enfermedades pueden ser muy variados, así como su gravedad y su ritmo de progreso. Lo cierto es que enfrentarse a una enfermedad de este tipo, propia o en un ser querido, no es fácil. Es quizá de las cosas más cansadas y dolorosas (emocional y físicamente) que puede enfrentar tanto el paciente como la familia. Vaya, en pocas palabras, es una mierda. 

A mí me ha tocado la suerte de enfrentar más de una vez situaciones de este tipo y he aprendido, a través de estas experiencias, que por más difícil que sea el proceso, existen maneras de sobrellevarlo. Quiero, con estas palabras, ofrecer una guía desde mi perspectiva sobre cómo poder lidiar con una enfermedad degenerativa.

Una de las enfermedades más desgastantes que me tocó enfrentar fue la batalla que libró mi padre, en paz descanse, durante casi diez años, ocasionada por un tumor que le creció en la base del cráneo oprimiéndole la médula espinal y limitando su capacidad motriz. Aunque tuvo una intervención quirúrgica delicada de la cual salió avante, el daño que había quedado en sus terminaciones nerviosas le ocasionó una secuela degenerativa que lo llevó poco a poco a perder la movilidad hasta quedar postrado en cama por casi dos años y finalmente fallecer debido a complicaciones secundarias. 

No quiero profundizar mucho en el tema ya que ésta historia da para un libro por sí misma, pero lo que aprendí de esta experiencia es algo que quiero compartir para que le sirva a las personas que estén pasando por algo similar.

La importancia de acudir al médico

En primer lugar quiero recalcar la importancia de acudir al médico.. Si sientes que algo no va bien, si te encuentras algo raro en tu cuerpo, si te sientes mal o diferente físicamente, es sumamente importante que acudas al médico. Muchos tenemos la mala costumbre de pasar por alto nuestros síntomas esperando que nuestro cuerpo se cure a sí mismo. Si bien es cierto que nuestro cuerpo es maravilloso y tiene la increíble capacidad de defenderse y sanar ciertas enfermedades, un diagnóstico a tiempo puede ser la diferencia entre la vida y la muerte. Mi padre acudió a consulta cuando se dio cuenta que se sentía torpe para caminar y moverse. Si hubiera esperado más tiempo quizá su degeneración hubiera sido más rápida y dolorosa. O incluso quizá no hubiera salido con vida de la cirugía. Y si se hubiera percatado del tumor antes de que le dejara un daño irreversible en la médula, quizá con terapia y mucho esfuerzo aún seguiría con nosotros.

El ignorar los síntomas y evitar ir al médico es sencillamente una manifestación del miedo. Tenemos miedo que el doctor nos de una mala noticia. Miedo a estar realmente enfermos. Así que preferimos ignorarlo, atribuyendo los síntomas al cansancio, el estrés y otras situaciones pasajeras. Ese es justo el error. Utilizamos el miedo para huir en lugar de afrontar. Ese es el primer paso para todos, estén pasando por una enfermedad degenerativa o no, debemos procurar nuestra salud para actuar y tratar cualquier condición a tiempo.

Afrontar la noticia

Si tú o un ser querido acudió a consulta y aquello que temían es una realidad, el paso más difícil es afrontar la noticia. Cáncer (de cualquier tipo) , Insuficiencia renal, Insuficiencia cardíaca,  Alzheimer, Diabetes, Artritis reumatoide. Cualquiera de estas y muchas otras enfermedades en mayor o menor grado se consideran palabras mayores. Son palabras que generan angustia y rayan en el terror. Vaya, casi son consideradas un tema tabú. Por alguna razón no se pueden decir y no se quieren escuchar. Mucho menos se quieren escuchar del otro lado del escritorio de un médico.  Pero la realidad es que lamentablemente son casi tan comunes como un resfriado. Sin embargo, una noticia así, representa por sí misma un proceso de duelo y se debe afrontar como tal.

Yo también tengo una enfermedad degenerativa y estoy librando mi propia batalla personal llamada insuficiencia renal crónica. Cuando me enteré de mi condición me cuestioné por qué me estaba pasando esto a mí. Qué había hecho mal. Qué debí haber cambiado. Me puse a buscar culpables e incluso, como todo proceso de duelo, lo negué y lo oculté por un tiempo. En una de las consultas con mi médico tratante salió a tema el «¿por qué a mí?», y él me hizo entender que una a enfermedad así no pueden atribuírsele culpas o razones. Es simplemente cuestión de fortuna. Hay a quien le toca y a quien no le toca, y eso es algo que no está en nuestras manos. También me hizo entender que no existe un "normal" y que en el tema de la salud es igualmente raro (o igualmente común) quien nace con un perfecto estado de salud como quien nace predispuesto a una enfermedad o quien nace sin un órgano o extremidad. 

Es así que debemos afrontar la noticia sabiendo que no somos los únicos que estamos pasando por esa situación y entendiendo que así como te tocó esa suerte a ti le pudo tocar a cualquiera. Y no por ello debemos aminorar el problema, ya que como mencioné antes, va a representar un proceso de duelo por el cuál debemos atravesar. 

Aceptar tu realidad

Dependiendo del diagnóstico, el tipo de enfermedad y el avance, es muy posible que enfrentarse a una enfermedad degenerativa implique un cambio en el estilo de vida tanto del paciente como de las personas a su alrededor. Ya sea andar en silla de ruedas, cambiar de dieta, o someterse a terapias. Son cosas que debemos de afrontar como parte de nuestra nueva realidad. Y mientras más pronto nos adaptemos y acostumbremos a ellas, mejor será nuestro pronóstico. En mi caso fue la dieta y el acostumbrarme a tomar diariamente mis medicamentos. En el de mi padre,  fueron una serie de atenciones por parte de todos que con el tiempo se fueron convirtiendo en nuestra nueva normalidad en casa. Entre ellas estaban el asistirlo constantemente, ayudarlo en sus terapias motrices, asearlo, alimentarlo y atenderlo a deshoras de la noche. Fue un proceso en el cual toda la familia estuvo involucrada y represento un desgaste físico y emocional para todos, ya que estos cuidados se volvían más exigentes con el avance de su deterioro. Sin embargo aprendí que por más difícil que fue este proceso, valió la pena, pues una vez que no estuvo con nosotros comprendí que esos esfuerzos le habían dado una mejor calidad de vida en sus últimos años Si tuviera que pasar por todo eso de nuevo sin duda lo volvería a hacer.

Uno de los consejos mejores consejos que te puedo dar para poder aceptar la nueva realidad es acudir a terapia psicológica. La terapia es una herramienta sumamente valiosa y aún así poco valorada.  Un psicólogo capacitado te podrá dar las armas para afrontar esa nueva realidad y para saber llevar los cuidados que requieren esa enfermedad.

Con suerte el diagnostico al que te estás enfrentando no representa un cambio tan drástico en el estilo de vida, pero sea lo que sea que te toque hacer (como paciente o familiar), acéptalo y procura realizarlo metódicamente en aras de conservar la calidad de vida del paciente por el mayor tiempo posible y tener el mejor pronóstico en el desarrollo de su enfermedad.

Esperanza de vida

Hay enfermedades degenerativas con las cuales, con el tratamiento oportuno y adecuado, podemos lidiar toda la vida. Pero hay otras que por su origen, agresividad y avance, se les atribuye un diagnóstico terminal. 

Estos diagnósticos vienen acompañados de una esperanza de vida. Muchas veces puede parecernos muy corta y ésta dependerá de nuevo de la enfermedad y el avance que tenga en el paciente. Quizá una esperanza de vida es de las condiciones que más afectan a las personas que rodean al paciente y representa una de las realidades más difíciles de la enfermedad. Para lidiar con esto debemos entender la condición natural propia de la muerte y aceptar que nadie estamos exentos de ella. Tarde o temprano todos vamos a morir, la diferencia está en que nosotros no sabemos cuándo. 

Una esperanza de vida debe aprovecharse para darle una mejor calidad de vida al paciente. Sean semanas, meses o años, Es una oportunidad de pasar el tiempo con ese ser querido e intentar hacer sus sueños realidad. Mi madre tiene un dicho muy peculiar: "5 minutos de vida, es vida". Y me parece que es de las mejores maneras de afrontar esta situación. La vida de una persona no es más ni menos valiosa de acuerdo a su duración. Lo que la enriquece es lo que se hace con ese tiempo que se nos da.  Aprovecha ese tiempo para tachar de la lista la mayor cantidad de cosas que se pueda, pues al final ten por seguro que cada sonrisa y cada logro en la vida del paciente hará que ese tiempo valga la pena.

Afrontar la pérdida

La última etapa del proceso de una enfermedad degenerativa es la muerte del paciente. Sin duda por sí mismo un tema aparte. Representa de nueva cuenta un duelo para los familiares y amigos que estuvieron con el paciente durante todo su proceso. No hay palabras que basten para consolarnos ante la pérdida de un ser querido. Sólo nos queda aceptar la situación y agradecer el tiempo que pudimos pasar con esa persona. En este duelo es momento de mirar atrás y darnos cuenta que todo lo que hicimos por el paciente en vida valió la pena para darle ese afecto y calidad de vida hasta sus últimos momentos. 

También es un momento para entender que el paciente por fin se liberó del sufrimiento de la enfermedad por la que pasó y finalmente puede descansar. Yo encontré la paz tras la muerte de mi padre al recordar todo el sufrimiento por el que pasó sobre todo los últimos dos años, cuando ya estaba postrado en cama y tuvo muchas complicaciones. Fue un momento de descanso también para quienes lo cuidamos pues con el tiempo se había vuelto parte de nuestro día a día el sinnúmero de atenciones que necesitaba. No deja de ser una pérdida. Pero pienso que la resignación es más pronta pues desde el momento del diagnóstico, tanto paciente como familiares inconscientemente comienzan a preparase para lo peor.

Espero con estas palabras ofrecer una guía o un consuelo para todos aquellos que estén pasando por una enfermedad degenerativa. 

Deseo de corazón que tengas la fortaleza y la determinación para sobrellevar una situación tan dura.  No es sencillo, pero con las herramientas adecuadas y de la mano de las personas que están nuestro lado, podemos hacer de este proceso algo más llevadero.